अटिजम र अभिभावको बुझाई

शंकर चैसिर । ओहो, बाबु बोल्दैन ? सूर्य विनायक लानु न , त्यहाँ लगेपछि त नबोल्ने बच्चा बोल्छ रे, मेरो छोरा नबोल्दा धेरैले मलाई यो सुझाव दिएका थिए । आमाको मन, मैले पनि मेरो छोरालाई सूर्य विनायक लगाएतका विभिन्न मन्दिरमा दर्शन गर्न लगे । तर पनि अहिले पाँच वर्षको उमेरमा पनि मेरो छोराले दोहोरो कुरा गर्न जानेको छैन । शुरुमा त मैले मेरो छोराको नबोल्ने मात्र समस्या होला भनेकी थिए । तर कहाँ हुनु, अरु बच्चाभन्दा त ऊ बेग्लै थियो । यसो हेर्दा त अरु सामान्य बच्चा जस्तै देखे पनि ऊ भिन्नै थियो । खानुपर्‍यो भने चिच्याएर रुने अनि अरु बेला थपक्कै बसेर गाडीको पाङ्ग्रा मात्र खेल्थ्यो । सबैले कति सन्तोषी बच्चा हो पनि भन्थे । तर उमेर बढेपनि मेरो छोरामा केही प्रगति भने देखिएन । ऊ न अरु बच्चासँग खेल्थ्यो नत ऊ आमा बुवा नै चिन्थ्यो । अनि मेरो छोरालाई कति डाक्टरसँग देखाए , तर समस्या चाहिँ पत्ता लागेन । धेरै पछि बल्ल एउटा डाक्टरले मेरो छोरालाई ‘अटिजम’ छ भनेर पत्ता लगाउनुभयो । पहिले त ‘अटिजम’ भनेको के हो भनि बुझ्नै सकिन मैले, अनि पछि ‘अटिजम’ बारे जति बुझ्दै गए, त्यत्ति नै म आफूलाई जिन्दगी देखि टाढा पाए । हुन त नेपालमा ‘अटिजम’ भनेको एउटा मानसिक अवस्था हो जसमा अटिजम भएका बच्चाहरु आनै छुट्टै संसारमा हुन्छन् । यो आफैमा कुनै रोग होइन यो त एउटा अवस्था हो ।

जव–जव अटिस्टिकका लक्षणहरु बारे मैले थाहा पाए तब तब मलाई मेरो छोराको समस्या त यही नै हो भनि आभास भयो । यो आभास मेरो लागि जिन्दगीको सबैभन्दा दु:खद पनि थियो किनकी यसले मलाई मेरो छोरा र म वीच त कुनै सम्बन्ध नै छैन जस्तो लाग्यो । भनिन्छ , बच्चाहरु आमा बुबाको प्रतिबिम्ब हुन्छ तर म त कस्तो अभागी पो रहेछु भन्ने मनमा लाग्यो । मेरो छोरा त आफनै संसारमा रमाउथ्यो मानौ कि जिन्दगीको यात्रामा उ एक्लो छ । अरु बच्चाहरुसँग खेल्नु त परै जाओस्, उसले आमा बुबासँग समेत रम्न जानेको थिएन । त्यसैले होला म अरु बच्चाहरुको आमा बुबाले छोडेर जाँदा डाको छोडेर रोएको देखेर अचम्म मान्थे ।

दुई वर्षको उमेर लागे पनि नाम लिएर बोलाउँदा मेरो छोराले नसुने झै गथ्र्याे । मेरो छोराले आफुलाई भोक लाग्यो, दिसा, पिसाब लाग्यो अनि अरु बच्चा झै यो किन्दे, त्यो किन्दे भनि माग राख्न जानेको थिएन । जुन उमेरमा बच्चाहरुले आफ्नो तोते बोलीले सबैलाई हसाई दिन्थ्यो, त्यो उमेरमा मेरो छोराले मुख नखोलेको देख्दा मलाई सारै नमिठो लाग्थ्यो । आकाशमा उडेको हवाजहाज, चरा अनि चङ्गा देखेर रमाउनु पर्नेमा मेरो छोरालाई ट्रक्याक्टरको आवज सुनेर दगुरेको देख्दा मलाई अनौठो लाग्थ्यो । अझ नयाँ–नयाँ खेलौनामा रुचि लिनुपर्ने बेला, अरु बच्चाको भीडमा एक्लै एउटै गाडीको पाङ्ग्रा घुमाउने अनि कहिलेकाही आफू पनि घुम्ने गर्दा मलाई उसको खेलले आश्चर्य चकित पाथ्र्यो । मेरो छोरालाई घाउ, चोटपटक लाग्दा कुनै आभास नै हुन्थेन, मानौ भगवानले उसलाई सर्वशक्तिशाली बनाइ पठाएको छ । तर कहिलेकाँही बिना कारण पनि उ रोइ दिन्थ्यो भने बेला बेलामा त्यतिकै पनि हाँसी दिन्थ्यो । बाटोमा गाडीको भीडमा कति पटक मेरो हात छोडेर उ दौडेन खोजेको देख्दा, उसलाई डरको केहि आभास नभएकोमा त्रसित हुन्थे म । फेरी भर्‍याङको एउटा खुड्किलो झर्न डर मानेको देख्दा त म वाक्य विहिन हुन्थे । ‘अटिजम’ को धेरै जसो लक्षणसँग मेल खाएको देखेपछि मलाई त आफू छानोबाट खसे झै लाग्थ्यो । जिन्दगीमा मैले नसुनेको यो कस्तो डर लाग्दो समस्याले मेरो छोरालाई छोपेको होला भनेर म कैयौ दिन, महिना आशुको धारा बगाउदै गरे । मेरो छोराको यो स्थितिलाई म आफैलाई दोषी मान्न थाले । मेरो मनमा विभिन्न प्रश्न उठ्यो । के मेरो पालन पोषणमा नै कमि भएर मेरो छोरा यस्तो भएको हो त ? या कुनै पापको स्वरुपमा यो सजाय पाएको होला ? मनमा तिता , नमिठो कुरा बाहेक अरु केहि संगाल्ने स्थितिमा थिएन । म आफूलाई हारिएको, कमजोर आमाको प्रतिक ठाने । तर मेरो यो रुपले मेरो छोरो झन्–झन् हराउँदै गयो । अनि यसले गर्दा मलाई अब मेरो छोरालाई के उपचार गर्न सकिन्छ त भन्ने लाग्यो । यसै सन्र्दभमा म उपचारको लागि भारत जान पाए अनि त्यहाँ गएपछि मलाई ‘बुझ्न गाह्रो अनि बुझिसकेपछि झन् गाह्रो’ भन्ने लाग्यो । विकसित देशमा वैज्ञानिकले ‘अटिजम’ भनेर पत्ता लगाएको धरै भइसकेको थियो तर विडम्वना नेपालमा चाहिँ यस्तो पनि कुनै अवस्था हुन्छ भनि कसैलाई विश्वासै छैन । विश्वव्यापी रुपमा ‘अटिजम डे’ लाई अप्रिल २ मा मनाइन्छ । वैज्ञानिकहरु ‘अटिजम’ लाई एउटा स्पेक्ट्रम डिसअढडर भन्छन् यसको मतलब यो स्पेक्ट्रमको सीमा भित्र छोए पछि बच्चा ‘अटिजम’ नै कहलाउँछ । हरेक अटिजम भएको अर्काे अटिजम भएको बच्चाभन्दा भिन्दै हुन्छ । अहिले सम्मको वैज्ञानिक गणना अनुसार ८८ जना बच्चामा १ जना अटिजम भएको बच्चा जन्मन्छन् । वैज्ञानिकहरुका अनुसन्धान अनुसार ‘अटिजम’ केटीहरुमा भन्दा केटाहरुमा ४ देखि ५ गुणाले व्यापक पाइन्छ । यस अवस्थाको भयावह रुप तव देखापर्‍यो जब मैले ‘अटिजम’ को कुनै उपचार नै छैन भनि थाहा पाए । मलाई त म उभिएको धर्तीे नै तानेर लग्यो झैँ भयो । यसै बीच मैले ‘अटिजम’ का लागि कुनै औषधि नभए पनि ट्रेनिङ्ग र थेरापीले बच्चामा सुधार ल्याउने प्रयत्न गर्न सकिन्छ भनि थाहा पाए ।

यस्तो बच्चाहरुलाई आत्म निर्भर बनाउन छुट्टै किसिमले ट्ेरनिङ्ग दिनु पर्ने रहेछ । तर कोसिसमा निरन्तरता नआएसम्म बच्चाले सिक्न भने गाह्र्रो हुन्छ । आफूमा लगन अनि विश्वास भयो भने अटिस्टिक बच्चामा पनि धेरै फरक पाउन सकिने रहेछ । मैले पनि धेरै मिहिनेत पछि मेरो छोरामा परिवर्तन पाएँ । अरु सामान्य बच्चाले झै तुरुन्तै नसिके पनि विस्तारै–विस्तारै मेरा छोरामा पनि प्रगति देखियो । आजको दिनमा मेरा छोराले नाम लिएर बोलाउँदा मलाई हेर्छ । उसले ‘मम्मी’ भनेर आँखा जुधाएर म्वाई खान आउँदा त मेरो खुशीको कुनै सिमा नै रहेन । अहिले त उसले अरु बच्चा खेलेको हेर्छ अनि कहिलेकाँहि आफू पनि तिनीहरुसाग खेल्न कोसिस गर्छ । हामीले भनेको कुरा पनि बुझ्छ, अनि केहि केहि शब्दहरु प्नि बोल्छ । अझ पनि मैले सिकाउनु पर्ने त थुप्रै छ , अनि यो प्रयास जारी नै रहेन छ । मान्छेले चाह्यो भने ढुङ्गामा पनि जीवन्तता ल्याउन सक्छ भन्ने मलाई विश्वास लाग्यो । छोराका सानाभन्दा साना उपलब्धिमा अहिले म आन्नद पाउँछु । आज म मेरो छोराको हरेक सफलतामा खुशी महसुस गर्छु चाहे अरु सामान्य बच्चाका लागि त्यो निम्न नै किन नहोस् । मेरो यात्रा त्यति सजिलो त छैन, त्यै पनि मैले आफ्नो अगाडी बाटो पाए, यही नै ठूलो कुरा हो । म मेरा यात्रामा पाठकहरुलाई पनि सहयोग गरिदिनु हुनेछ भन्ने आशा राख्दछु । यदि तपाईहरुले पनि ‘अटिजम’ का लक्षण भएका बच्चा थाहा पाउनु भएको छ भने हामीलाई सम्पर्क राख्नुहोस् । हामी हाम्रा अटिजम भएको बच्चालाई सुनौलो बिहानी तिर लम्काउने कोसिस गर्छौ । यसका लागि हामी सबैलाई अरु अवस्थाका मानिस जस्तै ‘अटिजम’ लाई पनि साथ दिनुहोला भनि विनम्र अनुरोध गर्दछौ । www.autismnepal.org

अटिजम के हो त ?
अटिजम एक न्युरो डेभलोमेन्टल अपाङ्गता हो, जसले मष्तिस्को सामान्य कार्यहरुलाई प्रभावित गर्दछ । अटिजम जन्म देखि नै देखिने एक अवस्था हो, यो रोग होइन । यसले बालबालिकाहरुको सिक्ने क्षमतालाई असर गर्दछ । अटिजम प्राय जसो जन्मेको ३ वर्ष भित्र देखा पर्दछ र जीवनभर रहिरहन्छ । विभिन्न अनुसन्धान बाट प्राप्त तथ्यांक अनुसार करिब ८८ जना बालबालिकामा १ जनामा यो अवस्था देखा पर्दछ ।अटिजमका लक्षणहरु संचारको कठिनाई, सामाजिक सिपको कमि, एउटै क्रियाकलाप दोहर्‍याइरहने, आँखामा आँखा नजुधाउने, एक्लै बस्न रुचाउने आदि अटिजमका लक्षणहरु हुन । अटिजमका लक्षणहरु ब्यापक रुपमा भिन्न भएको कारणले यसलाई म्उभअतचगm म्ष्कयचमभच को रुपमा पनि लिइन्छ ।

तपाईको प्रतिक्रिया